手術(shù)后,，SMA罕見病姑娘第一次坐直了

瀏覽量：2898來源：本站發(fā)布時(shí)間：2022-08-02 17:58:46

“以前我是躺著在車子的后座出門的，現(xiàn)在已經(jīng)可以坐在座位上了,，以后可以看路邊的風(fēng)景了,?！?/span>

一位脊柱側(cè)彎程度達(dá)165°，接受過一次矯形手術(shù)的SMA(脊髓性肌萎縮癥)患者小然（化名）在廣東省青少年發(fā)展基金會(huì)新苗公益項(xiàng)目的資助下成功接受了“翻修”手術(shù),，圓了“坐立”的夢(mèng),。

罕見病姑娘有個(gè)“挺直腰板”的愿望

1歲時(shí)，小然就被確診不幸罹患了這一罕見病,，肌肉逐漸萎縮無力,，最為嚴(yán)重的是脊柱畸形，脊柱幾乎“對(duì)折”,，她只能勉強(qiáng)“窩”在輪椅里或者像蛇一樣“盤”在床上,，同時(shí)壓迫心肺，導(dǎo)致出現(xiàn)嚴(yán)重呼吸功能障礙,。

今年3月,，為了緩解病情，小然經(jīng)歷了一場(chǎng)脊柱側(cè)彎矯形手術(shù),，由于手術(shù)難度大,，未達(dá)到矯形的最低目標(biāo)，矯形率僅為21%——術(shù)前脊柱側(cè)彎程度達(dá)165度,，術(shù)后仍有130度,，身體無法坐直，仍需側(cè)身趴在床上度過人生,。于是,，她決定“再次進(jìn)行手術(shù)”。

（圖：小然的X光片,，側(cè)彎165°）

雙高難度的“返修”手術(shù)

此類重度脊柱畸形伴嚴(yán)重呼吸功能障礙的SMA矯形手術(shù)是國(guó)際公認(rèn)的難度極高的手術(shù),，存在極高的死亡風(fēng)險(xiǎn)，被稱為“手術(shù)禁區(qū)”,。在第一次手術(shù)的基礎(chǔ)上,，再次矯正的“翻修”手術(shù)則是難上加難。

面對(duì)小然二次矯形手術(shù)復(fù)雜的解剖結(jié)構(gòu),、大量失血風(fēng)險(xiǎn),、手術(shù)策略選擇等問題，新苗公益項(xiàng)目合作基地上海新華醫(yī)院脊柱中心專家團(tuán)隊(duì)和由上海兒童罕見病診治中心多位專家教授組成的小兒罕見病MDT團(tuán)隊(duì)一同開展術(shù)前會(huì)診,，共同制定了縝密的手術(shù)計(jì)劃和應(yīng)急方案,。專家組還與小然的家長(zhǎng)進(jìn)行了充分溝通。

6月9日,，手術(shù)開始了,。楊軍林教授憑借豐富的手術(shù)經(jīng)驗(yàn)，在手術(shù)團(tuán)隊(duì)的密切配合下,，爭(zhēng)分奪秒,，翻修手術(shù)按原計(jì)劃在6小時(shí)內(nèi)順利完成。

術(shù)后拍片顯示,，這次手術(shù)的脊柱矯形率達(dá)55%,，即翻修術(shù)后，小然脊柱側(cè)彎僅為75度,，取得了非常明顯的矯形效果,。手術(shù)后，小然可以借助支具輔助獨(dú)坐在床上和輪椅上,，成功解放了原本需要支撐身體的雙手,，讓小然實(shí)現(xiàn)了“坐立”的愿望。

新苗公益助力圓夢(mèng)

小然從9歲開始,，雖然一直佩戴支具,，但是肌肉沒有力量，側(cè)彎越來越嚴(yán)重,，身體越來越歪,，要撐著自己才能坐住,，有時(shí)候連寫字都很吃力。

由于小然的生活幾乎不能自理,，小然母親全職在家照顧小然,，家里只有父親上班養(yǎng)家，另外,，小然的體質(zhì)比較弱,，經(jīng)常生病住院，家里已經(jīng)入不敷出,，加上小然的手術(shù)難度大,，費(fèi)用極高，對(duì)于小然家庭來說是一個(gè)難以承受的負(fù)擔(dān),。

楊軍林教授了解小然的家庭情況后,，告訴她新苗公益項(xiàng)目可以助她圓夢(mèng)，于是小然找到了新苗公益項(xiàng)目的工作人員,，根據(jù)救助申請(qǐng)的指引提供了相關(guān)的材料,，成功申請(qǐng)了3萬元的公益資助,。

小然住院了一個(gè)多月,，完成這個(gè)手術(shù)總共花了30多萬元，其中醫(yī)保報(bào)銷約3成,，個(gè)人需要自費(fèi)20多萬,，小然家庭千辛萬苦湊來了住院費(fèi)用，申請(qǐng)到的3萬元公益資助雖然微不足道,，卻能讓小然家庭感受到溫暖和希望,，離夢(mèng)想越來越近。

7月4日,，小然順利出院,，她說從十幾歲開始，她就越來越不喜歡照鏡子,，越來越不想出門,，也不喜歡拍照，因?yàn)椴幌矚g看到扭曲的自己,，更不希望別人看到扭曲的自己,，現(xiàn)在做完手術(shù)，心態(tài)都改變了,，改變了視角以后,，看到的風(fēng)景也不一樣了，以前是躺著在車子的后座出門的,，現(xiàn)在已經(jīng)可以坐在座位上了,，以后可以看路邊的風(fēng)景了,。大家都說她人變得開朗了，樂觀了,。

小然一家都非常感謝專家團(tuán)隊(duì)和新苗公益項(xiàng)目的愛心人士支持,，給了她重生的機(jī)會(huì)。

（圖：小然出院合影）

青少年特發(fā)性脊柱側(cè)彎

發(fā)生率最高

而鄉(xiāng)村中的一些家庭得不到

基礎(chǔ)的醫(yī)療知識(shí)科普

一些患病的兒童在早期很難被及時(shí)診治

2010年

在團(tuán)省委的指導(dǎo)下

廣東青基會(huì)聯(lián)合

新苗脊柱側(cè)彎公益專家團(tuán)隊(duì)

聯(lián)合發(fā)起新苗公益項(xiàng)目

開展脊柱側(cè)彎篩查

為患病青少年提供

脊柱側(cè)彎手術(shù),、保守治療救助

在十多年的公益歷程中

新苗公益項(xiàng)目

為450多人次脊柱側(cè)彎患者

提供了手術(shù)及保守治療的公益救助

推動(dòng)開展全國(guó)最大規(guī)模

累計(jì)240多萬人次的

學(xué)校脊柱側(cè)彎篩查和科普宣教

資助金額逾2320萬

許多患者在新苗公益的救助下

打開了他們的“折疊人生”

開啟新生活

2021年河源市東源縣青少年脊柱側(cè)彎篩查義診活動(dòng)

如果您想支持像小然一樣的患者們,，可以獻(xiàn)出一份愛心，助力他們重新挺拔脊柱,，健康生活,。希望更多的愛心企業(yè)和社會(huì)人士加入，一次捐贈(zèng)或轉(zhuǎn)發(fā),，都能讓脊柱側(cè)彎患者離挺直脊柱夢(mèng)近一些,。

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素材來源：澎湃網(wǎng)、人民日?qǐng)?bào),、新苗公益

責(zé)任編輯：晶晶

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