我叫黃明德（化名）

我的妻子叫廖愛(ài)瞬（化名）

我們來(lái)自廣西東蘭縣

2010年5月

女兒小佳出生了

從此，小佳的爸爸

就是我最驕傲的身份

小佳是個(gè)愛(ài)笑的女孩

對(duì)我來(lái)說(shuō)就像天使一樣的女兒

帶給了我們?cè)S多快樂(lè)

平時(shí)，她很喜歡跳舞

但生病后,，跳舞成了一種奢望

能回到曾經(jīng)平淡幸福的日子

便是我們一家人最大的希望

在小佳三個(gè)月大的時(shí)候,，我們發(fā)現(xiàn)她臉色不好而且反復(fù)發(fā)燒，于是帶她去位于廣西壯族自治區(qū)的中國(guó)人民解放軍第三〇三醫(yī)院進(jìn)行檢查,，做了血液檢查之后,，小佳被確診為重度地中海貧血，我和妻子的心里都很沉重,。

從此她的媽媽就全身心照顧小佳,，十年以來(lái)帶著小佳奔波于廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院跟解放軍三零三醫(yī)院進(jìn)行輸血治療，吃去鐵藥,，以此來(lái)維系生命,，從女兒確診后輸血和吃藥，費(fèi)用已經(jīng)花了十多萬(wàn),。

為了讓女兒可以擺脫血袋，2020年我們一家人來(lái)到廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院進(jìn)行骨髓配型,，開(kāi)心的是我跟女兒配型成功了,。

2021年8月15日，我們接到了好消息：可以進(jìn)行骨髓移植手術(shù),。手術(shù)非常順利,，孩子在倉(cāng)里住了一個(gè)月順利出倉(cāng)，當(dāng)時(shí)我們一家人對(duì)未來(lái)充滿了期待,。

沒(méi)想到只是過(guò)了幾天，小佳開(kāi)始反復(fù)發(fā)燒,，出現(xiàn)了出血性膀胱炎,、血小板低、紅細(xì)胞低等一系列術(shù)后并發(fā)癥,，又住院了半個(gè)多月,，才把感染控制住。但醫(yī)生說(shuō)由于血小板跟紅細(xì)胞沒(méi)漲起來(lái)，還要繼續(xù)進(jìn)行輸血,。

雖然骨髓植入成功,，但是細(xì)胞漲得太慢，移植后兩個(gè)多月,，孩子甚至還因?yàn)檠歉咴贗CU重癥病房搶救過(guò),，這兩個(gè)多月，孩子一直住院,，她的媽媽跟她一起,，沒(méi)辦法回家。

“爸爸媽媽,，我什么時(shí)候才可以回家,？”

“什么時(shí)候才可以不打針呢？

每當(dāng)小佳這么問(wèn)我們,，我都感到很心疼,，不知道這場(chǎng)“硬仗”的終點(diǎn)在哪里，我們總是想起過(guò)去那個(gè)樂(lè)觀愛(ài)笑愛(ài)跳舞的小佳,，這段時(shí)間,，看著她的樣子，我和她媽媽都非常難過(guò),。

比起治療的艱辛,，最讓我們一籌莫展的是孩子移植后的費(fèi)用，這筆費(fèi)用已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)我們的預(yù),。除了高昂的治療費(fèi),，各種自費(fèi)藥也非常昂貴，如艾曲泊帕,，升血小板的藥,，一盒就要5965塊錢(qián)。還在住院的小佳,，這幾天又反復(fù)發(fā)燒,。

到目前我們報(bào)銷(xiāo)之后的自費(fèi)超過(guò)30來(lái)萬(wàn)，還欠醫(yī)院兩三萬(wàn)塊錢(qián)的醫(yī)藥費(fèi),。

這十幾年來(lái)為了給女兒治病,，反復(fù)入院，入不敷出,，面對(duì)這高昂的費(fèi)用,，我們實(shí)在是感到一陣陣無(wú)力，親朋好友能借的都借完了,，還有很多都是欠款的,，只為了女兒獲得重生的機(jī)會(huì)。

但現(xiàn)在,，孩子離康復(fù)只有一步之遙,，我們不愿意，也絕對(duì)不會(huì)放棄,。

疾病的降臨總是殘酷無(wú)情

躲不過(guò)逃不開(kāi)

面對(duì)未來(lái)的治療費(fèi)用

小佳一家難以負(fù)擔(dān)

自了解到小佳的情況后

我們希望能盡自己的一份力

動(dòng)員社會(huì)上愛(ài)心人士的力量

幫助小佳渡過(guò)難關(guān)

對(duì)父母來(lái)說(shuō)

孩子就是他們心中的天使

寄托了父母心中美好的愿望

但在疾病面前

孩子能平平安安的長(zhǎng)大

便是他們最大的愿望

點(diǎn)滴愛(ài)心,，匯聚成河

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獻(xiàn)出自己的一份愛(ài)心

幫助可愛(ài)的小佳戰(zhàn)勝病魔

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即使一杯奶茶錢(qián)

也能給這個(gè)家庭帶來(lái)希望

希望小佳能早日從醫(yī)院回家

健康的笑容能重新出現(xiàn)在她臉上

以上人名均為化名