如果脊柱側(cè)彎近180度會是什么樣,？

如果畸形的脊柱椎管內(nèi)還有神經(jīng)纖維瘤,，又會怎樣？

20歲的女大學(xué)生小雪（化名）就經(jīng)歷過這種痛苦——扭曲的脊柱猶如背著一個(gè)駝峰,，脊柱椎管內(nèi)的腫瘤壓迫著神經(jīng)導(dǎo)致下肢癱瘓,。

經(jīng)影像學(xué)檢查，小雪術(shù)前脊柱側(cè)彎近180°

在數(shù)度求治無門的情況下,，她來到上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院脊柱中心,，經(jīng)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)努力，小雪歷經(jīng)7小時(shí)手術(shù),，終于擺脫了輪椅,，重新走了起來,，并于11月22日順利出院。    

小雪是全家人的唯一希望,，她的爸爸是一名清潔工人,，媽媽在家照顧患有智力障礙的弟弟，家庭經(jīng)濟(jì)收入微薄,，但仍然培養(yǎng)了小雪這個(gè)20歲的女大學(xué)生,。

可命運(yùn)有時(shí)就是如此殘忍。

小雪9歲起,，就出現(xiàn)了病癥,，背部逐漸凸起，令她很難站直,。爸爸媽媽帶她去醫(yī)院檢查,，經(jīng)診斷，小雪罹患的是神經(jīng)纖維瘤病,，這是一種常染色體顯性遺傳病,，是基因缺陷使神經(jīng)嵴細(xì)胞發(fā)育異常，并導(dǎo)致多系統(tǒng)損害,。約50%的患者會出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀,，其原因是多發(fā)的腫瘤壓迫中樞、周圍神經(jīng)等,。若腫瘤生長至脊柱椎管內(nèi),，就會出現(xiàn)脊柱畸形、脊髓膨脹出和脊髓空洞癥等問題,。

小雪手術(shù)前后對比

此前,，小雪在北京的大醫(yī)院里接受了保守治療，但由于學(xué)業(yè)壓力大,，且就醫(yī)路程太遙遠(yuǎn),，治病被耽擱了下來，“駝峰”越來越大,，陪伴小雪11年之久,。    

2020年，小雪讀大二時(shí),，病情突然加重,，無法正常行走。她又前往北京的醫(yī)院做頭盆環(huán)牽引術(shù),，牽引剛有所好轉(zhuǎn),，下肢突然出現(xiàn)神經(jīng)癥狀，無法再進(jìn)行牽引,，不得不以輪椅為伴,。隨著病情加重,，小雪的治療風(fēng)險(xiǎn)快速增加。在家長的陪伴下,，小雪輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院也未能得到有效治療,。

在患友的推薦下，背著脊柱“牽引架”的小雪來到上海新華醫(yī)院脊柱中心楊軍林教授的門診,，楊軍林覺得,，盡管風(fēng)險(xiǎn)很大，再不手術(shù)治療,，脊髓進(jìn)一步受壓,，日后行走機(jī)會渺茫，對這個(gè)家庭而言,，手術(shù)矯正是唯一的希望,。

新華醫(yī)院脊柱中心一方面為小雪做術(shù)前準(zhǔn)備，讓她按要求鍛煉,，一方面為她向廣東省青少年發(fā)展基金會聯(lián)合新苗脊柱側(cè)彎公益專家團(tuán)隊(duì)發(fā)起的新苗基金（脊柱側(cè)彎）項(xiàng)目申請治療善款,。新華醫(yī)院醫(yī)務(wù)處為小雪組織了全院專家大會診，評估討論手術(shù)方案,，實(shí)施精準(zhǔn)手術(shù),。10月26日上午，手術(shù)如期進(jìn)行,，歷經(jīng)7小時(shí)順利完成,。

楊軍林醫(yī)生表示，這次手術(shù)是他目前為止遇到過風(fēng)險(xiǎn)最大,、難度最大的手術(shù),。“若手術(shù)處理不及時(shí),，已受損的脊髓很難恢復(fù),，稍不留神就會導(dǎo)致癱瘓?！?

術(shù)后,，小雪依然艱難地面對著感染、疼痛等一系列問題,，經(jīng)過6天術(shù)后康復(fù),，小雪在媽媽的攙扶下，在病區(qū)的走廊里走了起來,。她重新挺直腰背，擺脫輪椅,，還比術(shù)前長高了12cm,。

目前,，小雪已經(jīng)順利出院并回家繼續(xù)康復(fù)，對這個(gè)家庭而言,，重新站起來的不僅僅是女兒,，還有希望。

新苗基金（脊柱側(cè)彎）項(xiàng)目

新苗公益項(xiàng)目是在共青團(tuán)廣東省委和中山大學(xué)的領(lǐng)導(dǎo)和支持下,，由廣東省青少年發(fā)展基金會于2010年聯(lián)合新苗脊柱側(cè)彎公益專家團(tuán)隊(duì)聯(lián)合發(fā)起創(chuàng)立的國內(nèi)首個(gè)具有專項(xiàng)基金,、專家團(tuán)隊(duì)、篩查團(tuán)隊(duì),，并專注于脊柱側(cè)彎手術(shù)救助,、保守治療救助和脊柱側(cè)彎篩查的公益項(xiàng)目。

在十年的公益歷程中,，新苗公益項(xiàng)目以“精準(zhǔn)高效篩查,，及時(shí)有效治療，減少重度側(cè)彎及手術(shù)發(fā)生率”為目標(biāo),，以新苗基金為主體,，與上海、廣州,、深圳等多地多家公益組織合作,，為300+人次脊柱側(cè)彎患者提供了手術(shù)及保守治療的公益救助；推動(dòng)開展了全國最大規(guī)模累計(jì)200萬+人次的學(xué)校脊柱側(cè)彎篩查和科普宣教,，推動(dòng)創(chuàng)立青少年脊柱側(cè)彎篩診治綜合防控模式,，積極推動(dòng)全國范圍內(nèi)脊柱側(cè)彎篩查工作的全面開展，完成了從救助到溯源,，從篩查到防控,，從區(qū)域到全國的公益創(chuàng)新三步曲，開創(chuàng)出一條遞進(jìn)式發(fā)展的公益創(chuàng)新之路,。