有種病叫“脊柱側(cè)彎”

圖為一名脊柱側(cè)彎患者

廣東青基會(huì)新苗公益項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)

在一次篩查中發(fā)現(xiàn)

青少年脊柱側(cè)彎患病率達(dá)5.4%

換言之

可能每20個(gè)孩子里

就有一個(gè)脊柱側(cè)彎患者

這種病給病人帶來的往往是身體和心理上的折磨。

小琳曾經(jīng)是位脊柱側(cè)彎患者。在她上大一的時(shí)候,，和父親幾乎走遍了全國所有醫(yī)院,，希望得到治療，但均被告知手術(shù)后有90%的可能會(huì)癱瘓,，沒有一家醫(yī)院愿意動(dòng)手術(shù),。

即將大學(xué)畢業(yè)的她,，面對人們異樣的眼光,，對未來失去了信心,。她心里暗示著自己：冒死也要做手術(shù)，哪怕只有百分之一的希望,。

2013年6月,，在廣東青基會(huì)新苗公益項(xiàng)目的資助下，小琳完成了手術(shù)?，F(xiàn)在亭亭玉立的她,，是一名人民教師。從絕望無助到即將畢業(yè)面對社會(huì),，她一腔孤勇,，冒死也要做手術(shù)，重拾回人生的希望,。

去年新苗成立十周年征文活動(dòng),，她寫了自己與新苗的故事，我們一起來看看她的心路歷程,。

新苗與我的十年

——寫給楊教授和他的團(tuán)隊(duì),、患者朋友們的信

我現(xiàn)在偶爾會(huì)夢見牽引的日子。相比手術(shù)時(shí)錐心蝕骨的皮肉之苦,，牽引治療的日子更讓我覺得難熬,。

白天，親戚朋友都來看望我,，我像是一只觀賞動(dòng)物,，被大家善意地調(diào)侃、安慰,。晚上,，難受得睡不著的時(shí)候，我就暢想未來,，允諾自己,，做完手術(shù)，我要穿裙子,、留長卷發(fā),，要做冷艷又可愛的美少女。

人生似乎是一個(gè)坎接著一個(gè)坎,，但是請不要放棄,，不要讓這道坎成為埋葬自己的墳?zāi)埂Ｎ蚁耄?strong style="margin: 0px; padding: 0px; outline: 0px; max-width: 100%; box-sizing: border-box !important; overflow-wrap: break-word !important;">如果不是當(dāng)初我一腔孤勇,、盲目樂觀,，我就不會(huì)坐在這里給大家寫信,。

2010年，我還是一個(gè)在安徽老家準(zhǔn)備高考的患有重度脊柱側(cè)彎的女孩,。同年,，廣東省青少年發(fā)展基金會(huì)專項(xiàng)于脊柱側(cè)彎公益救助的新苗基金公益項(xiàng)目成立。次年,，我在網(wǎng)上查到新苗基金的相關(guān)信息,，和父親準(zhǔn)備好申請材料。2012年,，我收到了新苗基金的救助批復(fù),。幸運(yùn)猝不及防地降臨到了我的頭上……

牽引的過程，痛苦又充滿希望,，等我的心肺功能達(dá)到手術(shù)指征后,，我順利躺在了楊軍林教授主刀的手術(shù)臺(tái)上。

2013年6月28日的那場手術(shù),，歷時(shí)十幾個(gè)小時(shí),，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的精力與體力也高度透支。后來家人告訴我,，我被推出手術(shù)室的時(shí)候,，楊教授已經(jīng)臉色發(fā)白，累到說不出話,。

據(jù)說手術(shù)中有諸多危險(xiǎn)情況,，但戰(zhàn)果頗豐——外觀矯正，心肺功能明顯好轉(zhuǎn),，奇妙的是,，我還長高了將近十厘米！

從此,，我的人生分為兩個(gè)階段：手術(shù)前和手術(shù)后,。

時(shí)至今日，我已經(jīng)能很好地融入周圍人的世界,。若我不提起,，誰也想不到，我曾經(jīng)那么“與眾不同”,，曾經(jīng)經(jīng)歷過“九死一生”,。

#2

從記事起，我就逐漸發(fā)現(xiàn)自己跟別的小孩不一樣,，走路難看,，后背變形，經(jīng)常被人指指點(diǎn)點(diǎn)。讀中學(xué)后,，伴隨后背畸形不斷加重的,，還有我青春期的敏感和自卑,。

父親經(jīng)常帶我去看病,，去了很多地方，那些大醫(yī)院的醫(yī)生都說手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大,，有90%的可能會(huì)癱瘓,。因此作罷，我像被上帝拋棄的孩子,，在人世間如同行尸走肉,。

我將內(nèi)心的憤懣都化作學(xué)習(xí)的動(dòng)力，以此來麻痹自己,，獲得些許撫慰,。但在面臨大學(xué)畢業(yè)，走進(jìn)社會(huì)的關(guān)口,，我卻對未來充滿了恐懼,。

于是，我視死如歸,，做了最壞的打算,，哪怕冒死也要去試一試：我要做手術(shù)！

那改變我一生命運(yùn)的手術(shù),！

#3

現(xiàn)在,，我做著一份教書育人的工作，是一名輔育孩子們心靈的老師,。我沒有成為像楊教授這樣救死扶傷的人,，但我自己的崗位上也承載了學(xué)生和家長的期待。這一點(diǎn)點(diǎn)相似之處,，讓我特別理解他們,。

我很慶幸，手術(shù)前的日子給了我勇氣,、堅(jiān)強(qiáng)和同理心,。

楊教授曾經(jīng)問我是不是把過去的照片都刪了，我想說,，我是不敢回憶從前,，是想抹去那些歲月。然而,，痛苦會(huì)被記憶刻意掩藏,，感動(dòng)，卻不會(huì)。

與此同時(shí),，新苗基金公益項(xiàng)目也在不斷成長和壯大,。它不僅直接幫助了更多像我這樣的重度脊柱側(cè)彎患者，還成立了新苗脊柱側(cè)彎預(yù)防中心,，著力開展青少年脊柱側(cè)彎篩查工作,，早查早治，從治療轉(zhuǎn)到預(yù)防,，讓更多的孩子不用再做高風(fēng)險(xiǎn)手術(shù),，這是一項(xiàng)真正有意義的工作！

#4

2018年夏季,，我在南京見到了出差的楊教授,。五年未見，楊教授氣度如舊,，但是神色中隱隱透著疲憊,。他說，希望通過自己和團(tuán)隊(duì)的努力,，十年之后,，再也看不見脊柱側(cè)彎患者以前的悲劇。

那一刻,，我看見了楊教授眼里的悲憫,，他和他的團(tuán)隊(duì)走在一條孤獨(dú)的探索之路上，就像一個(gè)有理想主義情節(jié)的孤膽英雄,，哪怕道路有再多艱難險(xiǎn)阻,，但自己認(rèn)定的事，就一條道兒走到黑,。

廣州,、上海兩地飛，每天門診,、手術(shù),、科研，每天說很多話……他應(yīng)該是很疲憊,，嗓音有些沙啞,。他在門診時(shí)，身邊總是圍著很多病人,，每周每年連軸轉(zhuǎn),，但是依舊有做不完的手術(shù)……

然而，社會(huì)上并不是所有人都能理解楊教授團(tuán)隊(duì)中的這類醫(yī)生,。

社會(huì)上并不是很了解脊柱側(cè)彎篩查這項(xiàng)工作,，重視度不夠,，推進(jìn)過程舉步維艱。有些重度側(cè)彎患者并不真正了解什么是好的牽引治療,，如何選擇好的牽引治療機(jī)構(gòu),。也有些無良商人向患者推薦其他不靠譜的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，還有人肆意造謠抹黑楊教授團(tuán)隊(duì)這樣真正的好醫(yī)生,。

其實(shí),，大家都是鐵打的肉身，白衣天使終究不是神仙,，不能救下所有人,，但是他們不愿意放棄任何一條鮮活的生命,，就算有一線生機(jī),，也愿意拼盡全力。

手上有刀,，心中有情,，他們是一群可敬可愛的人。所以,，請大家給予他們支持與理解,，也為新苗公益項(xiàng)目出一份力，幫助更多需要幫助的人,！

回憶過去的艱辛歲月,，我也總會(huì)熱淚盈眶。

對于患者朋友們,，我希望你們強(qiáng)大,、樂觀，熱愛這個(gè)世界,?？傆幸惶欤覀兌紩?huì)挺直腰桿,，俯瞰人生,。

愿大家，十周年,，快樂,！

**琳

2020年8月13日

脊柱側(cè)彎患者

面對的不僅是疾病的折磨

更是一場生命的考驗(yàn)

廣東青基會(huì)新苗公益項(xiàng)目愿每位患者

都能重新懷抱明天

工作人員正在為學(xué)生進(jìn)行健康篩查，并建立脊柱健康檔案

新苗公益還為學(xué)生科普脊柱側(cè)彎的健康知識(shí) ↓

了解疾病本身是預(yù)防疾病的基礎(chǔ)

還專門為孩子們準(zhǔn)備了

脊柱側(cè)彎科普書籍 ↓

小朋友們一定要好好愛護(hù)好自己的身體,，平時(shí)養(yǎng)成正確的坐姿習(xí)慣,。最后再次感謝像新苗公益、廣東電網(wǎng)清遠(yuǎn)供電局的他們,，一直致力于公益事業(yè),，與廣東青基會(huì)一起陪伴青少年一起健康成長。